Die Jeffrey Modell Foundation - jetzt auch in Deutschland

Vor 17 Jahren wurde die Jeffrey Modell Foundation von Vicki und Fred Modell aus New York ins Leben gerufen. Beide haben sich zum Ziel gesetzt, die Früherkennung von Patienten mit angeborenen Störungen der Immunabwehr, sog. Primäre Immundefekte, zu verbessern, um so auch den frühzeitigen Einsatz geeigneter Therapiemaßnahmen zu ermöglichen.

Zu diesem Zweck wurden mit Unterstützung durch private Sponsoren und die pharmazeutische Industrie weltweit diagnostische Zentren eingerichtet, die sich speziell um solche Patienten bemühen. Informationen dazu finden sich bei www.info4pi.org sowie www.jmfworld.org .

In den Jahren 2003 und 2004 wurden nun auch in Deutschland 3 Kliniken in Berlin, Hannover und München als "Jeffrey Modell Diagnostic Centers for Primary Immunodeficiencies" ausgestattet. Sie sollen Ärzte und Patienten helfen, korrekte Diagnosen zu stellen und die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zu nutzen.

Primäre Immundefekte

Jeder Mensch setzt sich regelmäßig mit Infektionserregern aus seiner Umgebung auseinander. Sein Immun- oder Abwehrsystem hilft ihm, t.w. ergänzt durch Antibiotika oder andere antimikrobielle Medikamente, die Infektion zu überwinden. Der Heilungsprozess gelingt aber nur, wenn alle Elemente des Immunsystems einwandfrei funktionieren. Das ist leider nicht immer der Fall. Es gibt Patienten, die an angeborenen Störungen dieses Immunsystems leiden.

Man bezeichnet diese Erkrankungen auch als "Primäre ImmunDefekte", PID. Früher war man der Auffassung, dass PID sehr seltene Erkrankungen sind, so selten, dass man in der Praxis nicht daran denken muss. Heute gehen Schätzungen dahin, dass bei 1000 Menschen 1-2 mit einem PID zu finden sind. Dies liegt nicht daran, dass die Defekte zugenommen haben, sondern daran, dass wir heute mehr über das Immunsystem und seine Störungen wissen, bessere Möglichkeiten haben, das Immunsystem zu untersuchen.

PID (z.B. Antikörpermangelsyndrom, schwerer kombinierter Immundefekt, SCID, Störungen der Granulozyten) sind meist gut behandelbar, wenn auch z.T. mit aufwendigen Behandlungsverfahren. Voraussetzung für eine wirksame Therapie ist die Erkennung von PID zu einem Zeitpunkt, wo Therapie sinnvoll und möglich ist, der Körper also noch nicht durch Infektionen irreversibel geschädigt wurde. Das heißt: So früh wie möglich! Hauptziele der ImmunDefektCentren in Deutschland im Hinblick auf PID sind daher

Früherkennung - Frühdiagnose - Frühtherapie
Jeffrey Modell war ein nettes, freundliches Kind, ein guter Schüler, der Tennis und Basketball spielte und gern zum Campen ging. Er besuchte Rockkonzerte und hatte eine Freundin. Jeffrey war wie jeder andere Junge seines Alters, nur dass er sehr häufig krank wurde.
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Aus ihrer eigenen Erfahrung, lernte Jeffreys Familie die enormen medizinischen, emotionalen und finanziellen Schwierigkeiten kennen, die mit Primären Immundefekten verbunden sind. Sie stellten fest, dass Familien mit den gleichen Fragen niemanden hatten, an den sie sich wenden konnten.
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